Wyznacza nowe standardy jeśli chodzi o branie pod uwagę opinii młodych obywateli Unii Europejskiej. Dla dzieci w Europie to niemal historyczny moment. Pełna realizacja Strategii UE na rzecz Praw Dziecka pomoże we włączeniu zapisów Konwencji o prawach dziecka zarówno do polityk UE, jak i poszczególnych państw członkowskich. Zostaliśmy pokierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na zabieg usunięcia guza. Operacja niosła ze sobą duże ryzyko uszczerbku neurologicznego . Lekarze usunęli guza w 95%, Następnie pobrali materiał do badań i poinformowali, iż guz jak ten jest guzem glejak niezłośliwy (gwiaździak włosowatokomórkowy) o niskim wskaźniku Pomoc psychologiczno-pedagogiczna dla uczniów i rodziców. 29.01.2021. Uczniowie i rodzice, we współpracy ze szkołami, mogą korzystać ze wsparcia, jakie oferują poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Cały czas funkcjonuje także bezpłatna infolinia 800 080 222 z zakresu pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Wyszukiwarka. Dzieci rozwijają się dobrze, gdy czują się bezpieczne, kochane i zaopiekowane. Wielu rodzicom tworzenie bliskiej więzi z dzieckiem przychodzi z łatwością. Dla innych, którzy nie czuli się wystarczająco chronieni lub doceniani w dzieciństwie, może być to wyzwaniem. Joanna Opozda apeluje o pomoc dla dziecka. Zostało niewiele czasu! 03 listopada 2023. Joanna Opozda pomaga walczyć o życie małego dziecka. Każdy dzień jest na wagę złota, a czas mija nieubłaganie "Zróbmy mu najlepszy prezent życia". Sylwia Przygoda. Joanna Opozda poprosiła swoich obserwatorów na Instagramie o pomoc. Dojrzewanie nie jest łatwym okresem ani dla nastolatka, ani dla rodzica. W tym czasie zachodzi wiele zmian, które mogą mieć ogromne znaczenie dla zdrowia psychicznego. Stres, niepokój, poczucie osamotnienia – to tylko niektóre ze stanów, których doświadczają młodzi ludzie. oPSewkK. Kubuś, nasz synek, cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebujemy najdroższego leku świata! Mamy coraz mniej czasu, dlatego prosimy o ratunek! Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie… 17 października 2018 r. na świat przyszło dwóch przecudnych chłopców – Dawidek i Kubuś. Cieszyliśmy się, że ciąża była donoszona, poród bez komplikacji… Że chłopcy będą mieć siebie i łączyć ich będzie ta niesamowita więź, jaka jest między bliźniętami. Nasze szczęście nie trwało jednak zbyt długo… Niepokoiło nas to, że dzieci aż tak się od siebie różnią. Dawidek ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej… Dawidek był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Mówiono nam, że jest po prostu słabszy, że później dogoni swojego braciszka. Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida – nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego… Diagnoza – SMA – te 3 litery już na zawsze zmieniły nasze życie. Kubuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywną postać choroby. Czuliśmy się, jakby ktoś wyrwał nam serce i rozszarpał na kawałki. SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają – począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze. To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia? Zasypani tak strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby u naszego dziecka, szukaliśmy nadziei… Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Po rozpoczęciu leczenia wierzyliśmy, że będzie już tylko lepiej. Niestety po raz kolejny los z nas zadrwił… Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan dramatycznie się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Czuliśmy wtedy taki strach, jak jeszcze nigdy dotąd – nasze dziecko dosłownie walczyło wtedy o życie. Synka zaintubowano, oddychał za niego respirator… Pobyt na OIOM-ie był strasznym przeżyciem. Widok własnego dziecka, tak malutkiego, bezbronnego, podłączonego do niezliczonej ilości rurek i aparatur, jest nie do opisania… Nie mogliśmy go przytulić, nie wiedzieliśmy, czy on nas w ogóle poznaje. Masowaliśmy mu rączki i nóżki, głaskaliśmy po główce, modliliśmy się, a w oczach mieliśmy łzy. Żyliśmy nadzieją, że będzie lepiej, ale poprawa długo nie następowała. Nigdy nie zapomnimy strachu, kiedy zadzwonił do nas lekarz – szpital miał kontaktować się tylko w przypadku śmierci… Myśleliśmy, że za chwilę usłyszymy najgorsze wieści. Kubuś dostał odmy, musiał przejść zabieg odbarczenia płuca. Uff, to jednak nie to najgorsze… Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Przeszedł 2 zabiegi operacyjne. Najpierw założono gastrostomię – rurkę umożliwiającą karmienie bezpośrednio do żołądka. Następnie tracheostomię – rurkę w tchawicy umożliwiającą oddychanie. Niestety z jej powodu nasz synek bardzo długo nie mógł wydawać żadnych dźwięków, ponieważ podczas oddychania powietrze omija struny głosowe. Do tej pory Kubuś nie mówi. Naszym marzeniem jest usłyszeć kiedyś z jego ust słowa „mama” i „tata”, które już dawno wypowiada jego braciszek. Nasz synek w ciągu swojego krótkiego życia tak dużo wycierpiał… Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie – kosztuje ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Im szybciej będzie lek podany, tym efekty będą większe. Mamy coraz mniej czasu… Ciężko jest nam zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawidek biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo zostało mu odebrane przez okrutną chorobę. SMA zabrało mu tak nawet podstawową umiejętność jak przełykanie własnej śliny. Wymaga częstego odsysania, musimy wciąż przy nim czuwać… Ze strachem myślimy o przyszłości. Co będzie, gdy nas kiedyś zabraknie? Kto będzie czuwał nad naszym synkiem? Nie poprosilibyśmy o pomoc, gdyby nie chodziło o dobro Kubusia. Uważaliśmy, że uzbieranie tak kolosalnej kwoty jest niemożliwe, że przy ogromie obowiązków z bliźniakami to dla nas zbyt wiele… Jednak nadzieja przeważyła. Chcemy, by nasz synek żył pełnią życia – by w przyszłości mógł oddychać bez rurki, sam jeść, rozmawiać, by był choć trochę samodzielny… Nie chcemy patrzeć na jego cierpienie. Dlatego prosimy, pomóż nam, ratuj nasze dziecko… Rodzice – Ania i Michał dziewczyny nie chodzi tu o jakies sprawy materialne. mam do Was wielka koleżanke która stara się o adopcje. Przeszła już wszystkie formalności z tym związane i czeka na “ten” telefon. niestety okazało się,że chcą zlikwidować jej ośrodek adopcyjny co w konsekwencji wydłuży czekanie na upragnionego dziedziaczka na niewiadomo jak związku z tym mam taka prośbę czy nie zechciałybyście podpisać petycji w sprawie sprzeciwu zamykania tej któraś byłaby chętna to podaje swojego maila: [email][email protected][/email] piszcie a ja Wam odesle w zalączniku list oraz adres meilowy na który należy wysłać owy sprzeciw. Byłabym bardzo wdzięczna nie tylko w imieniu mojej koleżanki ale także w imieniu wszystkich którzy czekają na dziecko z ośrodka adopcyjnego w Olsztynie. Zwracam się z apelem do ludzi dobrej woli i wielkiego serca o wsparcie dla osieroconej rodziny. Jako rodzina śp. Arkadiusza Belki, który 2 czerwca 2022 r. osierocił dwójkę dzieci, w wieku szkolnym i przedszkolnym Wiktorię, 10 lat, Malwinę 5 lat oraz maleńkiego Olka, który w chwili śmierci ojca miał zaledwie 2 latka. Celem zbiórki jest zapewnienie bezpieczeństwa i warunków do nauki poprzez pomoc w spłacie kredytów gotówkowego i hipotecznego. Mąż mojej siostry zmarł nagle. Jego żona Sylwia i dzieci nie byli przygotowani na taki cios. Aby zapewnić godny byt swojej rodzinie, ciężko pracował zawodowo. Mimo nadmiaru obowiązków zawsze starał się znaleźć czas dla swoich dzieci. Aby poprawić warunki życia swoim najbliższym, wybudował dom i założył fotowoltaikę , ale oczywiście wszystko przez kredyt. Wśród rodziny, współpracowników, sąsiadów i znajomych był niezwykle szanowany i ceniony za swoją życzliwość, uczynność, bezinteresowność. Nigdy nikomu nie odmówił pomocy. Niezastąpiony tata, mąż, a także przyjaciel. Jego przedwczesna i tak niespodziewana śmierć spowodowała, że świat tej rodziny nagle się zawalił. Na barkach żony oprócz samotnego rodzicielstwa spoczęła także kontynuacja spłaty kredytu hipotecznego oraz gotówkowego na fotowoltaikę. Na domiar tego żona zmarłego obecnie jest na urlopie wychowawczym. Zrozumiałym jest, że matka dzieci nie ma żadnych szans nato aby spłacać te kredyty bo nie ma takich rodzinie w miarę możliwości staramy się pomagać, została zorganizowana nawet zbiórka pieniędzy, ale jest to tylko przysłowiowa kropla w morzu potrzeb. Dlatego tak pilne jest jak najszybsze spłacenie kredytu, by zapewnić dzieciom godziwe warunki do życia. Stąd nasz apel o okazanie serca i udzielenie wsparcia finansowego, aby jak najszybciej mogli spłacić ten kredyt. Dla zainteresowanych, aby uwiarygodnić naszą prośbę możemy udostępnić potrzebne dokumenty np. akt zgonu czy dokumenty dotyczące kredytu. Dziękujemy z całego serca za wszelką okazaną pomoc. Blisko 70 organizacji z Polski zajmujących się osobami chorymi i z niepełnosprawnościami podpisało petycję wystosowaną przez Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Apelują one do Mateusza Morawieckiego, Prezesa Rady Ministrów (z informacją o tym fakcie skierowaną również do Andrzeja Dudy, Prezydenta RP) o radykalne zwiększenie pomocy państwa dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Od opublikowania blisko dwa tygodnie temu petycji na stronie internetowej Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera podpisało się pod nią 68 organizacji pozarządowych zajmujących się osobami z niepełnosprawnościami i hospicjów dziecięcych. – Chcemy pomóc rodzinom, które codziennie przez całą dobę zajmują się chorymi dziećmi. Aktualnie zasiłek pielęgnacyjny na chore dziecko wynosi 215,84 zł miesięcznie. Jest on niewystarczający i zupełnie nieprzystający do potrzeb opieki nad takim dzieckiem. Nasza petycja ma na celu również uzyskanie realnego i adekwatnego wsparcia od państwa dla organizacji, które zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi, w szczególności dla hospicjów perinatalnych, które otrzymują niewielki procent środków przeznaczanych na hospicja dziecięce – mówi Adam M. Cieśla, Prezes Zarządu Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Koszty koniecznego programu pomocowego zostały oszacowane na ok. 10 mld złotych rocznie. Chodzi o „zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego do kwoty co najmniej 2 tys. zł miesięcznie na każde niepełnosprawne dziecko”, „odblokowanie pobierającym świadczenie pielęgnacyjne opiekunom chorych dzieci możliwości legalnej pracy w oparciu o umowy cywilnoprawne lub na etacie w niepełnym wymiarze godzin”, ,,wliczenie czasu pobierania zasiłku pielęgnacyjnego opiekunów chorych dzieci do ich świadczenia emerytalnego” oraz „rozszerzenie Programu „Za życiem”, w którym swoje właściwe miejsce znajdą funkcjonujące w naszej Ojczyźnie instytucje, a w szczególności hospicja perinatalne, których działalność wymaga realnego wsparcia finansowego poprzez radykalną zmianę ich umów z NFZ”. Trybunał Konstytucyjny w komunikacie po wyroku z 22 października br., w którym stwierdził niezgodność z Konstytucją Rzeczypospolitej Polskiej zapisów ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, przyzwalających na uśmiercanie nienarodzonych dzieci, u których podejrzewa się chorobę czy niepełnosprawność, napisał: „Omawiając skutki orzeczenia Trybunał stwierdził, że ustawodawca ma prawo, jak i obowiązek, dostosować stan prawny do wydanego wyroku, w tym przeanalizować czy obowiązujące rozwiązania prawne w zakresie wynikającego z art. 71 ust. 2 Konstytucji prawa matki przed i po urodzeniu dziecka do szczególnej pomocy władz publicznych są wystarczające w przypadku gdy art. 4a ust. 1 pkt 2 został wyeliminowany z systemu prawnego. W myśl art. 1 Konstytucji, Rzeczpospolita Polska jako dobro wspólne wszystkich obywateli powinna być środowiskiem służącym rozwojowi poszczególnych osób oraz tworzonych przez nie wspólnot, zwłaszcza rodziny. Ustawodawca nie może przenosić ciężaru związanego z wychowaniem dziecka ciężko i nieodwracalnie upośledzonego albo nieuleczalnie chorego jedynie na matkę, ponieważ w głównej mierze to na władzy publicznej oraz na całym społeczeństwie, ciąży obowiązek dbania o osoby znajdujące się w najtrudniejszych sytuacjach”. Wiele środowisk popiera zwiększenie pomocy dla osób chorych i z niepełnosprawnościami. Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny w stanowisku opublikowanym przez KAI 5 listopada br. napisał, że „Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego przypomina regulacje Konstytucji jednoznacznie wskazujące, że każda osoba chora i niepełnosprawna ma prawo do życia, ale także że nasze państwo powinno zapewnić realne wsparcie i godną egzystencję”. O pomocy państwa wspomniała także Beata Szydło, ogłaszając 28 października 2016 r. rządowy Program „Za życiem”. Powiedziała wtedy: „Daliśmy słowo, że pomożemy tym wszystkim rodzinom, tym wszystkim kobietom, które są w tzw. trudnej ciąży” i dodała, że „Państwo musi wspierać rodziny, państwo musi zawsze stać po stronie obywateli, a szczególnie tych, którzy potrzebują najbardziej pomocy. Ten program, program wsparcia, Program „Za życiem” jest takim programem. Jestem przekonana i wierzę w to głęboko, że „Za życiem” nie tylko będzie pomagać, ale że wszyscy za życiem staniemy”. Również Kościół podnosi kwestię zwiększenia pomocy państwa dla osób niepełnosprawnych. Wspomniał o tym arcybiskup Stanisław Gądecki, metropolita poznański w swoim liście pasterskim na tegoroczny Adwent: „Z wielkim szacunkiem patrzymy na rodziców wychowujących chore dzieci, podziwiamy ich miłość i oddanie z jakim służą swoim dzieciom. Na podziwie nie może się jednak skończyć. Mając świadomość zaangażowania Kościoła w obronę życia nienarodzonych oraz pomoc rodzinom z chorymi dziećmi, nasze wsparcie dla tych rodzin musi być o wiele większe. Bardzo proszę o to Caritas, księży proboszczów i wszystkich ludzi, których wiara w Boga zdolna jest przekładać się na czyny miłości. Także od państwa polskiego oczekujemy pełniejszej i skuteczniejszej opieki nad rodzinami, które wychowują dzieci z niepełnosprawnością”. – Widzimy, jak dużych nakładów finansowych wymaga opieka nad chorym dzieckiem. Dzięki hojności naszych darczyńców jesteśmy w stanie pomagać charytatywnie ponad siedemdziesięciu rodzinom. To jednak kropla w morzu potrzeb. Znacznie większa pomoc państwa jest potrzebna wszystkim rodzinom, które podejmują trud wychowania chorego dziecka. Pod względem ekonomicznym osoby z niepełnosprawnościami są od lat jedną z najbardziej dyskryminowanych grup społecznych. Mamy nadzieję, że petycja, którą poparło tak wiele środowisk szybko zostanie rozpatrzona, a jej postulaty wprowadzone w życie – wyjaśnia Wojciech Zięba, prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka, które jest jednym z sygnatariuszy petycji, i dodaje, że badania CBOS wykonane w styczniu i lutym br. pokazują, że aż 92,1 proc. Polaków popiera zwiększenie pomocy finansowej państwa dla osób niepełnosprawnych. Otrzymaliśmy smutny apel o pomoc dla ormiańskiego dziecka. W Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Inowrocławiu, w placówce opiekuńczo-wychowawczej na terenie Powiatu Inowrocławskiego przebywa 6-letni chłopiec, Artur, którego rodzice są obywatelami Armenii. Artur po urodzeniu został pozostawiony w szpitalu, a rodzice w Sądzie Inowrocławskim zrzekli się dziecka. Chłopiec jest dzieckiem niepełnosprawnym, z Zespołem Downa. Dziecko jest rehabilitowane, samodzielnie chodzi, poszukuje kontaktu z opiekunem. Poszukujemy rodziny zastępczej, bądź adopcyjnej dla dziecka, prosimy o wsparcie nas w tych działaniach, może w środowisku ormiańskim znajdą się ludzie, którzy zechcą otoczyć opieką małego Artura. Bliższe informacje na temat dziecka pod nr tel. 52 3592285 (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Inowrocławiu Otrzymaliśmy smutny apel o pomoc dla ormiańskiego dziecka. W placówce opiekuńczo-wychowawczej na terenie Powiatu Inowrocławskiego przebywa 6-letni chłopiec, Artur, którego rodzice są obywatelami Armenii. Artur po urodzeniu został pozostawiony w szpitalu, a rodzice w Sądzie Inowrocławskim zrzekli się dziecka. Chłopiec jest dzieckiem niepełnosprawnym, z Zespołem Downa. Dziecko jest rehabilitowane, samodzielnie chodzi, poszukuje kontaktu z opiekunem. Poszukujemy rodziny zastępczej, bądź adopcyjnej dla dziecka, prosimy o wsparcie nas w tych działaniach, może w środowisku ormiańskim znajdą się ludzie, którzy zechcą otoczyć opieką małego Artura. Bliższe informacje na temat dziecka pod nr tel. 52 3592285 (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Inowrocławiu).

apel o pomoc dla dziecka